Кметът на Община Провадия Филчо Филев отказа еднократна помощ за деца от гр. Провадия болни от муковисцидоза.

В началото на месец ноември, родителите на деца от гр. Провадия болни от муковисцидоза, с общо писмо отправиха молба до кмета на община Провадия Филчо Филев, за отпускане на еднократна целева помощ - сума определена за деца болни от муковисцидоза приета с общинският бюджет или приета съгласно правилата за отпускане на еднократна финансова помощ за деца болни от муковисцидоза.

Припомняме, че в началото на тази година, поради закъсняла помощ си отиде друго дете, което страдаше от същото заболяване.

Публикуваме пълният текст на писмото, с което родителите на болните деца молят Община Провадия за еднократна помощ.

До

кмета на община Провадия

До

председателя на ПК за отпускане на еднократни помощи на граждани с неотложни нужди

Относно:

предложение за отпускане на еднократна финансова помощ за деца болни от муковисцидоза.

Уважаеми господин Филев,

Уважаеми господин председател,

Ние родителите на деца страдащи от заболяване муковисцидоза на територията на нашата община се обръщаме  с молба към Вас. С риск писмото да стане много дълго, ще го напишем, защото знам, че ще го прочетете.

МУКОВИСЦИДОЗА (Cystic Fibrosis). Както трудно се произнася, така и трудно се живее с тази болест. Това е едно изсмукващо силите заболяване, което изисква много грижи, усилия, процедури, лекарства – всеки ден без прекъсване. Заболяване, с което се раждаш и се бориш за нормален живот всеки ден, всеки час, непрекъснато. Казваме това, защото ако се отпуснеш рискуваш да влошиш здравето си и то безвъзвратно.

Нашите деца страдат, защото с растежа и развитието на болестта капацитета на белия дроб намалява и намалява възможността да дишат. Ако се опитате да дишате един ден през сламка, може би ще усетите, как се чувстват тези пациенти, когато се влошат – недостиг на въздух, задушаване придружено с непрекъсната кашлица. Ужасно е…

Нашата  цел е да разкажем на обществото, че нас ни има, /грижата за нашите деца/да кажем на другите родители като нас, че трябва заедно да постигнем по-добър живот за нашите деца. Да се борим. България е с най-лоши показатели в Евросъюза. България е сред страните с най-лоши здравни показатели и най-къс живот на болните от муковисцидоза. Болестта изисква системни грижи и непрестанно лекарско наблюдение. Медикаментите и жизненонеобходимите инхалатори обаче са много скъпи, а българските пациенти и техните семейства често трябва да разчитат на благотворителност, за да си ги доставят.
 

От години хората, засегнати от заболяването и близките им настояват за единен европейски стандарт за лечение, който да въведе специална клинична пътека за заболяването. Те обаче започват борбата си отначало с идването на всяко ново правителство и решаването на тежките им проблеми се отлага. Така към голямата лична драма на тези хора се прибавя и безкрайното ходене по мъките заради безхаберието на институциите и политиците. Самата здравна каса не поема лечението и инхалаторите апарати и медикаменти, необходимите добавки.

Обръщаме се  с молба към Вас, да подкрепите родителите на такива деца.

На територията на нашата община за съжаление вече останаха три, четири деца. Считаме, че спазвайки реда съгласно критериите за  отпускане на еднократни помощи на граждани с неотложни нужди ще срещаме отново трудности, затова отправяме предложение за включване на целева помощ - сума определена за деца болни от муковисцидоза приета с общинският бюджет или приета съгласно правилата за отпускане на еднократна финансова помощ за деца болни от муковисцидоза.

Разчитаме на съпричастност и подкрепа.